Государственная Дума приняла в третьем, окончательном чтении закон о расширении списка редких заболеваний, председатель ГД Вячеслав Володин подчеркнул, что депутаты будут держать на контроле ситуацию с лекарствами для страдающих редкими заболеваниями.
Законом расширяется работающая с 2008 года программа «Семь высокозатратных нозологий», в рамках которой Минздрав централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом. Теперь в нее входят гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.
Председатель Государственной Думы Вячеслав Володин заявил журналистам, что принятие федерального закона «позволит оказать жизненно необходимую помощь конкретным людям, страдающим редкими заболеваниями».
По словам Вячеслава Володина, сложная ситуация в бюджетной сфере ряда субъектов стала причиной проблем с обеспечением больных орфанными заболеваниями жизненно важными лекарствами.
Законом, принятым Государственной Думой в третьем чтении, предусматривается передача финансирования лекарств пяти орфанных заболеваний с регионального уровня на федеральный. «Депутаты Государственной Думы будут держать ситуацию на контроле», — подчеркнул он.
До принятия этого закона обеспечение граждан лекарствами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения этих заболеваний относилось к полномочиям органов госвласти субъектов России, и в связи с этим на бюджеты субъектов ложилась серьезная финансовая нагрузка.
Регионы не могли в полной мере выполнять возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых препаратов, что приводило к нарушению гарантированного права граждан на охрану здоровья.
Дефолт для льготников 
В Саратовской области инвалида I группы оставили без лекарств 
Прокуратура заступилась за больного онкологией, которому не выдали лекарства 
В Саратове инвалид III группы не мог получить лекарство 9 месяцев