Димка мечтает о том, чтобы «крылья» стали руками

Волной долетает до парня шушуканье: «Господи, что это?» А это Димка. Ребёнок-бабочка.

Передо мной на экране монитора (я в Москве, а Димка с мамой в Оренбурге) - серьёзный 13-летний мальчишка в рубашке с длинными рукавами, прикрывающими руки. Я задаю банальные вопросы, чтобы его растормошить, всё что угодно - только чтобы не говорить о болезни: «Как школа?», «Что любишь делать?» И на все вопросы получаю «нет». «Нет, не люблю велосипед, и скейт не люблю, даже и не думаю играть с ребятами в футбол, и ходить в школу со всеми не хочу…» Трагедия в том, что на самом-то деле обо всём этом Димка мечтает. Только мечтает. Вы видели когда-нибудь бабочку, играющую в футбол?.. Просто он не хочет расстраивать маму, сидящую рядом с глазами на мокром месте, поэтому вдохновенно врёт. А мама Марина внимательно смотрит на свой экранчик, на меня, пытаясь прочитать на моём лице надежду… «Что бы ты загадал, если бы у тебя была волшебная палочка?» - «Волшебных палочек не бывает», - хмурится мой герой. Я рассказала Димке о читателях «AиФ» - нашей волшебной палочке. А вам сейчас расскажу о бабочках.

Хрупкая жизнь

…Димка боится просыпаться по утрам. Забинтованный почти по уши, он неловкими руками откидывает одеяло и смотрит - белые ли бинты. Если да, то день, можно сказать, удался, и сегодня будет не так больно. Если в кровоподтёках, то лучше даже не вставать. Каждое утро Димке страшно распахнуть глаза и посмотреть на своё тело. Тело, покрытое кожей такой хрупкой, как крылья бабочки. «Знаете, иногда нам по утрам даже не хочется жить…»

Глядя, как страдает этот мальчик, сердце рвётся на части... Фото из личного архива

…Что с малышом что-то не так, стало понятно, когда Димка только родился. На боку и на ножке кожа была словно содрана, кровавые заплаты, полный рот крови… Его сразу же унесли, не дав маме, и месяц продержали в реанимации, где от каждого прикосновения кожа трескалась и ползла дальше, оголяя ручки, ножки, животик, лицо… Что делать, не знал никто. Диагноз - буллёзный эпидермолиз, «синдром бабочки», - поставили позже (и однажды Марина услышала от врачей страшные слова: «Болезнь неизлечима, у нас нет интереса заниматься вашим ребёнком»). Через месяц она - «Я совсем девчонка, 20 лет, первый ребёнок… У меня паника, депрессия» - забрала сына, ободранного до кровавых ран, домой. Взять на руки его было невозможно, малыш всё время плакал. С тех пор они так и живут: утром и вечером по 2 часа перевязка - ранозаживляющими мазями, специальными губками и сеточками. «Для каждой раны - своя технология. И у нас нет ни одного места, где ЭТОГО ещё бы не было. И если всё делать по науке, уходило бы на расходные материалы по 200 тысяч в месяц, но таких денег у нас, естественно нет, и я экономлю, как могу: перестирываю бинты в фурацилине - у немецких врачей глаза на лоб полезли, когда они это услышали, - мажу не каждую рану, а только самые страшные». Стоит задеть парнишку нечаянно кончиком ногтя - вздувается волдырь, который нужно проколоть, чтобы кожа не поползла дальше. Жмут нежную кожицу любые ботинки, трет любая одежда - бельё носится швами наружу, как у младенцев, содранная кожа прилипает к постельному белью, оставляя кровавые кляксы… Чтобы взять в руки что-то тяжелее игровой приставки или ручки, нужно впиваться в предмет мёртвой хваткой - чтобы не сдвинуть кожу с ладоней. Идти - только вдоль стеночки, чтобы никто не задел. Если Мешковы изредка выбираются в город, папа и мама, как две наседки над яйцом, бдят за Димкой, охраняя от случайных прикосновений.

Волшебство

А в 4 года случилась новая напасть - ручки перестали расти. («Сейчас они у Димки такие же, как у младшего 2-летнего Егора», вымоленного сыночка, которого на свой страх и риск решились родить Мешковы, - и он родился здоровым.) Димкины пальцы ещё и стали срастаться между собой, загнулись к ладоням… «Портфель в школу, на индивидуальные занятия, ношу за него я, обуваю и одеваю я, сам он может только дер­жать ложку…» В 2010 г. Димку прооперировали в Москве - но через 2 месяца всё вернулось в прежнее состояние…

- Мы нашли клинику в Германии, где есть опыт пластики кистей и где готовы нас взять. За 2 месяца до нашего приезда немцы начнут выращивать искусственную кожу, и хотя бы руки у Димки будут такие, как у всех, он сможет взять в руки мяч. Но стоит каждая рука по 30 тысяч евро, я и выговариваю-то эти цифры с трудом…

Мешковы, бухгалтер и охранник, начали забрасывать письмами все оренбургские предприятия - и собрали (а Димка всё не верит в волшебство!) деньги на одну руку. Решили, что это будет самая тяжёлая. А на вторую, которая стоит столько же, уже даже и обратиться не к кому. «Мы «выдоили» всё Оренбуржье… Больше нам помощи ждать неоткуда», - просительно смотрит на меня Марина, вытирая слёзы, и я делаю единственное, что могу.

Я пишу эту статью о мальчике-бабочке для того, чтобы у мальчишки вместо хрупких крыльев выросли обычные руки и чтобы он поверил, что однажды сможет взять в них волшебную палочку.

«AиФ. Доброе сердце» начинает сбор 30 тысяч евро на пластику кисти для Димы Мешкова, 13 лет, Оренбург.

Тем, кто хочет помочь

Теперь пожертвование можно отправить с помощью sms по короткому номеру 3116, указав: dobroe (пробел) сумма (пробел) имя подопечного.

Для остальных читателей, кто решил поддержать подопечных газеты «Аргументы и факты», мы публикуем банковский счёт.

Благотворительный фонд «AиФ. Доброе сердце»,
номер счёта 40703810940170358401
в ОАО «Промсвязьбанк»
(Москва), ИНН 7701619391,
КПП 770101001,
БИК 044525555, корр/сч 30101810400000000555.
Назначение платежа:
программа «АиФ. Доброе сердце». НДС не облагается.
Телефоны: (901) 584-67-57, (495) 646-57-75;
тел./факс 646-57-89; dobroe@aif.ru.

Смотрите также:

• Столетняя дворянка экономит на воде →
• Первую любовь надо лечить? →
• Ловец снов →