Бесстрашный возраст. Болезнь как вызов, а не приговор

Деменция не обрушивается на семью внезапно, она забирает близкого человека по крупицам. Сначала теряется нужное слово, потом забывается привычный маршрут до магазина, а вскоре и лицо родного внука.

Именно так, день за днём, своего дедушку терял Иван - студент медицинского университета, которого тяжёлая болезнь близкого человека вдохновила на большой проект, способный помочь тысячам людей, оказавшимся в такой же ситуации.

Тыква должна варить

Дедушка Ивана любил говорить: «Главное, чтобы твоя тыква варила» - значит, чтобы голова работала, чтобы человек умел думать, оставался живым, деятельным, настоящим. И именно это - способность «варить», планировать, удерживать в голове несколько дел, подбирать точные слова - постепенно уходило у него задолго до того, как семья всерьёз встревожилась.

По словам врача-невролога Екатерины Шутовой, болезнь может десятилетиями разрушать мозг, оставаясь невидимой для окружающих.

«Первые изменения замечает сам человек: ему трудно подобрать слово, сложно распланировать день, он теряется в новых местах. Часто это сопровождается тревогой и попытками скрыть промахи. Близкие же склонны списывать эти симптомы на возраст, усталость или характер», - объясняет эксперт.

Иван столкнулся с болезнью деда, когда в очередной раз приехал к нему в гости и понял, что тот его не узнаёт.

«Он спросил меня, в каком я классе, - впоминает Иван. - Я объяснил ему, что уже давно окончил школу, отслужил в армии и учусь в университете. Он меня выслушал и снова спросил: «А в каком классе ты учишься?»

«Я не мог поддержать»

Уход за человеком с деменцией - не просто быт и лекарства. Это постоянное столкновение с чувством вины: «Я мало уделял времени», «Я раздражался», «Я не знал, что делать». Иван признаётся, что в какой-то момент перестал спать и есть, пытаясь найти ответы в Интернете, статьях, консультациях врачей. И везде натыкался на нехватку понятной, структурированной информации.

«Масса людей сталкиваются с колоссальной эмоциональной нагрузкой и часто остаются с ней один на один. У них нет ни алгоритма действий, ни психологической поддержки, ни простого списка: куда звонить, кого просить, как правильно говорить с больным, чтобы не ранить и не спровоцировать агрессию», - отмечает клинический психолог Елена Терехова.

Именно из этого чувства бессилия и родилась идея проекта «Опора». Иван не смог вернуть дедушке память, но решил, что его борьба не должна быть напрасной.

«Мы создали сайт и собрали на нём информацию, которой мне самому очень не хватало: инструкции по уходу, рекомендации специалистов, контакты служб, советы, как говорить с близкими о болезни», - рассказал Иван.

«Главная проблема не в отсутствии помощи, а в её недоступности в нужный момент. Человек ищет в панике, натыкается на противоречивые советы, тратит время и силы, которых и так мало. Наш проект как раз про то, чтобы в момент растерянности у семьи был понятный, проверенный ориентир и опора», - говорит участник проекта Данила Мельситов.

От боли к делу

Иван признался, что едва не бросил медицину. Это был 2024 год. Его отчислили из СГМУ.

«Просто тогда мне казалось, что я иду не туда. Меня забрали в армию, я перезагрузился, а потом и случилось то, что перевернуло мою жизнь, - вспоминает Иван. - Я не мог вылечить деда, но я мог быть рядом, мог поддерживать его».

Именно тогда Иван понял, что медицина - это не просто профессия. Это про людей. Про семьи. Про то, чтобы не оставаться одному, когда страшно.

«Я восстановился в СГМУ. С нашим проектом для семей с тяжелобольными близкими мы попытались принять участие в гранте, отбор прошли, но не победили», - рассказывает Иван.

Но это лишь укрепило силы, признаются энтузиасты.

«Наша тема - паллиативная помощь, уход, поддержка семей - остаётся актуальной как никогда. Государство начинает обращать на это внимание. И мы рады, что стали частью этого движения. Что мы не ждём, пока кто-то придёт и сделает, а делаем сами. И этому меня научил дед - уметь думать, идти вперёд и не сдаваться, пока «тыква варит».